在住过3次院和晕倒过数十次之后，黄欢在23岁的年纪，被告知得了一种罕见病，被比作心血管“肿瘤”，“在没有药物干预的情况下，平均寿命只有2.8年。”黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭，也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭，现在没有康。”
昨天晚上在编辑部里，我们想过用一个很俗气的标题概括这个人：她是现实版“药神”，靠吃伟哥活着，换了两次肺，帮了很多病友。
23岁被确诊患上“特发性肺动脉高压”之后，北京白领黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。彼时，这种罕见病的药物尚未纳入医保。iPhone6刚上市的时候，她一天吃掉一部iPhone6。
她和她的病友们都不想死。在经历了两次肺移植、写了无数封信、目睹无数病友离开之后，黄欢的诉求有了回音。现在，深圳、青岛、沈阳等地的肺动脉高压药物已被纳入医保。
黄欢冬季的玉龙雪山有厚厚的积雪。北京白领黄欢加完一个又一个班，终于赶上了公司的度假行程。雪山挺立，空气纯净又稀薄。
第二天，黄欢身上插着输液管，医院窗户正对着的玉龙雪山，同事们还在游览，她却晕倒了。
眩晕没有引起她足够的重视。半年后，在某世界强企业里做项目经理的黄欢，开了一整天的会。会议室不透风，她把所有专家和来宾送到电梯，再走回会议室后又晕了过去。
这一次晕厥长达8分钟。她听到医务人员说“血压太低，测不到”“挺严重的”，声音很远，好像从山洞里传来。还有同事在喊叫保安，控制电梯。黄欢很想睁开眼，跟他们说一句话，但就是睁不开。
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距离第一次眩晕13年后，在广州医院的一角，黄欢有间不大的办公室用来做公益。她穿着帽衫和运动鞋，头发像病情一样长了再剪短，短了再长长，没有特意修饰过。她不化妆，用大宝护肤，她只关心重要的事，那就是她的命。
在住过3次院和晕倒过数十次之后，黄欢在23岁的年纪，被告知得了一种罕见病，被比作心血管“肿瘤”，“在没有药物干预的情况下，平均寿命只有2.8年。”（当前，药物干预后，患者3年和5年生存率分别为68%和57%。）
在别人谈恋爱、结婚生子的年纪，黄欢与这种叫做特发性肺动脉高压的疾病对抗了十几年，她是国内第一个经历两次肺移植的病人。如今，她在公益组织中，继续与疾病周旋。
纪录片导演李融与黄欢相识于一场病友纪念活动，决定暂时放下摄像机，与黄欢一起成立肺动脉高压患者组织“爱稀客”（iseek），服务“蓝嘴唇”——因为缺氧，一些患者的嘴唇呈现蓝紫色。目前患者组织里已有六七千人。
李融说，如果没有这场病，黄欢可能就是一个平庸的人，疾病让她的人生反倒变得精彩。她的医生说，自己佩服的病人很少，黄欢算一个，她不仅“从病里跑出来，还有了自己的一番事业”。
在成为不幸的分子之前，黄欢一路平稳。大学里学的英语，毕业两年就在国企升任项目经理，工作和招投标有关，常出差，行李严阵以待准备随时拎走，还有几套开会常穿的正装，配着高跟鞋，出入5A级写字楼和高档酒店，与外商谈业务。
依着她的心性，本不愿意抛头露面，高考填志愿时，她想做少跟人打交道的工作，于是报了农学院。“小时候发闷，性格内向，胆也小，交往能力差，情商不够，认死理。”母亲李聪玲评价女儿。母亲35岁才生下独生女，父亲当时已经43岁了。
生了病，黄欢忽然转了性子。让李聪玲最意外的一次是，不爱言语的女儿在一次医生组织的会议上突然起身发言，底气十足，条理清晰。
那次会议没有安排患者发言，中途音箱坏了，大家一时手足无措，黄欢“不知道哪来的勇气”，当着众人面，呼吁患者联名写建议信，把治疗肺动脉高压的药物纳入医保。
特发性肺动脉高压在年8月进入中国第一批罕见病目录，这是一种由于肺小动脉重构导致肺动脉阻力进行性升高，最终发展为右心衰竭的一类疾病，病因不明。
靶向药物在年进入中国，那是黄欢确诊后的第二年，她吃一种叫做波生坦的淡橘色椭圆形药片，两万多元一盒，可以吃28天。还有一种蓝色菱形的小药丸叫西地那非，俗称伟哥，是对肺动脉高压具有控制作用的最便宜的药物。
黄欢工作4年攒下的10万元很快化作一粒粒药丸。即便是小康家庭，也难以承受高昂的药费。“以前是小康家庭，现在没有康。”广州本地人吴思敏是全职妈妈，有车有房，生病之后，丈夫把车卖掉了。她不再去影院看电影，去超市也专门挑选会员日。生活还多了一个习惯：她每期都买2元的福利彩票，一周三次，号码是她和两个儿子的生日组合。那张淡红色的纸被平整地放在手机壳里，等待一次财务解脱的机会。
城市的另一头，广州城区东郊黄村在4号线的尽头。穿过广九铁路的地下涵洞，城中村在眼前逐渐刺眼。房子高低错落，风格随意，缠在空中的电线把它们连接。两栋瘦高的楼间距不过1米，这些破旧、粗糙的建筑提供着黄丽芳的救命钱。
母亲的一头短发已全白，腰佝偻着，她收房租给女儿治病。
“就为了活着，四处问，谁有钱，你能借我吗？”刘霞住在北京五环与六环之间的廉租房里。她当时吸入的一种药，一支元，只管2个小时，一天需要6支。“张口跟人借钱，你心里能没阴影吗？以前不愁吃不愁喝，还能帮助帮助别人，现在掉个个儿，压根儿不想多跟人接触，人家嫌你穷，嫌你有病，自个儿也多心眼，怕给人添麻烦，叫人瞧不起，有病的人才能体会。”
黄欢生病之后，见过许多外地病友克服交通和住宿的困难，在病房里啃着馒头，“药费这么贵，不是我一个人的问题。不是我没有能力，赚不到钱，吃不上药，甚至觉得父母没钱给我治病而怨恨父母。我不觉得自己无能，我觉得这是医保制度的问题，这是我应该争取的权利。”
她持续地给医保部门、给市长信箱写信，要求把治疗药物纳入医保。每周一封，开头写上，这是我寄出的第几封信，我现在花了多少药费和邮费。
她在病房挨个找病友签名，有人不理解，甚至嘲讽，“整天求爷爷告奶奶的也没什么用，有写信的时间，不如去多赚点钱买药。”
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黄欢在年确诊，在医院那间决定生死的屋里，医生把黄欢支了出去，单独对李聪玲说：“你女儿青春不长。”
上中学时，黄欢跑米就很吃力，前面同学拽着，后面同学推着，跑到最后，全操场就剩她。
她喘气费劲，一度以为是哮喘。高考一模那天，考场在三楼，她爬上去后便觉得晕，卷子明明是白纸黑字，却怎么看都是紫色的字。
后来她逐渐不能赶上同行人的步伐，公司前有装饰性的三级台阶，同龄的女孩拎着早点，踩着高跟鞋，“啪嗒啪嗒”一路小跑进公司大门，黄欢却得走一步歇两步，以至于引起保安的猜疑。
北京满大街的过街天桥无异于死胡同。她的公司就在家对面，只需穿过天桥，她却必须借助出租车绕路。赶上人多，她招手停下来的车，因为跑不过去，经常被人“截和”。后来，李聪玲不得不替她打车，占着位，等她坐进车里。
喘不上气是肺动脉高压最为明显的症状之一。一次病友聚会，恰好没电梯，一幅典型的患者画面出现了：在每一级台阶上，都有病友叉着腰，停下喘气。想象一下米冲刺后难以平息的呼吸，这是病人的日常。
病友吴思敏与家人步行，每次都落后50米；日常能忍受的步行距离是从厨房到卫生间；医生还告诫她上厕所时，不要太用力；拖一次地要2个小时；喘不上气时，“我恨不得把衣服撕开”，她抓住衣领处，死死按着锁骨。
病友刘霞地铁坐到一半，要出站台透透气；后来走出大杂院的路程都需要丈夫背着，脑袋像被麻袋罩住；“胸口跟塞了个大馒头似的，堵得慌”，“身体里的血被皮兜着，不然全都要洒出来”。
一位已故病友的真实例子是，她去看奶奶，到了楼下，给奶奶打电话。“奶奶，你下楼来吧，我爬不上楼了。”86岁的奶奶扶着楼梯，下了楼，才看到了她20多岁的孙女，正喘着粗气。
因为缺氧，“蓝嘴唇”们的手指也出现上粗下细的情况。患者的年龄集中在20岁到40岁，女性发病率是男性的2倍。女孩们常年涂口红来掩饰紫绀，指甲也涂成粉粉嫩嫩的，搞得医生有些无可奈何，说，“你们涂可以，能不能留一只用来观察？”
黄欢顾不上这些，确诊后，一个再普通不过的北京白领开启了双重生活。白天，她继续工作，那家晕倒过的公司在合同到期后决定不再与她续约。她找过几十个工作，最短只上两天班。面试时，如果发现公司附近有不可绕行的天桥，就算条件再优厚，她也只能放弃。
在新公司里的挑战是如何隐瞒病人身份的同时逃避体力工作。不能出差、爬楼梯，从来不和同事一起逛街、K歌，万不得已时，有几十种借口用来拖延对方走路的速度，比如：脚崴了、鞋子不跟脚、肚子疼、生理周期、假装打电话。
她编了很多谎话，晚上回到家里，摘下面具，恢复到一个“饭来张口，衣来伸手”的病人本色。有段时间，她在家里吸着氧，生活不能自理。每次洗完澡，妈妈赶快给她披上浴巾，让她躺着吸氧。有次上不来气，她在床上翻腾，就像从水里捞出来的鱼，爸爸扶着她，她用力咬了一口，在爸爸的胳膊上留下两排牙印。
当时国内还没有治疗药物。“我是从那张单子开始，看到了一线希望。”一位病友知道她英文好，拿来一张写满英文的单子请她翻译，上面全是药名。这些药能治疗肺动脉高压。
以这些药名为圆心，她在互联网上开启了无限半径的搜索。生活被掰成三瓣，白天正常上班，晚上一边搜索国外的资料，一边联系病友。直到现在，她都能一眼认出外文参考文献里提到的专家名字。
到年时，她联系了全国近名患者，现在，这个数字已经刷新到六七千人，而早期与她一同确诊的40个病友中，如今活着的不到10位。
刘霞是其中之一。刚刚装修过的廉租房里挂着绿萝，阳光照进屋，在冬日显得更温暖。刘霞活成了肺动脉高压的“元老”，旁观过许多死亡。
病房里一个20多岁的姑娘，吃完饭在床上休息，正打着电话，邻床的病人忽然发现，她的床在哆嗦，赶紧喊大夫。男士家属在外面急坏了，一会儿蹲下，一会儿起来，不停搓手，一会儿进去一趟，又被抢救的医生轰了出来。“我眼看着，没5分钟，人就不行了。”男士听到消息，人都木了。医院的时候，姑娘还能走着上楼。
刘霞特别怕死，病危时，梦见自己趴在飘飘忽忽的大圆盘上，头顶有冰柱压下来，下面像地狱，人挤在一起，眼看就要掉进去了。爱人以前对她说，“你胆小，你放心，你的骨灰我不给你搁外头，我就搁家。”
为了活着，她试过各种办法。“吃过五毒，以毒攻毒，活的蛇拿机器搅了，那么一小瓶，不带冰碴喝不下去，太腥了。”
她还把激素弄成水，往身体里打，正常情况下一次最多几片，她打了50片，钙大量流失，胳膊、腿没间断地疼，“激素在身体里像瀑布似的，哗哗往下流。”人疼到摁着都不行，只能打杜冷丁缓解。
能想到的出路还有烧香拜佛，只要谁说有什么求生的希望，“就颠颠儿跟人去了。”“我犯了罪了，可以给我判刑，比如十年。这个，老天爷也不给你宣判，随时顶着雷似的”。
人过半百，病了那么多年，“这不就是失败吗？”看见同龄人身体不错，刘霞纳闷自己为什么遭这种罪：“为什么呀，没做什么缺德事呀。”灰心的时候，窗帘也不打开，“跳楼又没那决心”。
疾病的凶险折磨着这种怪病的每一个患者，黄欢也数度陷入危机。在吃了半年昂贵的进口药、几年“伟哥”、以及为了有药吃而参加药物试验后，黄欢的状态每况愈下。
年，一个病友家属打来的电话又救了她。对方刚做过肺移植，效果不错，推荐她去试试。
“我当时是拒绝的，手术风险太大。”她抛硬币，犹豫着要不要做。另一位类似境况的病友也在犹豫，纠结来纠结去，那位病友竟去世了。
“不是每个人都能笑着进手术室”。医院看见病友穿着白色的裙状服，胸前开着圆形的口，“觉得恐怖”。
但黄欢看到的是希望。“我经常跟病友说，我是很怕死的人，所以我要好好活下去，有一线希望也会努力活下去。”送走了一位又一位病友，黄欢也晕倒过很多次，每次醒来都恍如隔世。她意识到，“我死的时候，可能话都说不出来一句，就死了。不会像电影里演的奄奄一息，有个交代。”
医院晕倒后，迷迷糊糊间，黄欢听见母亲叫她的名字，嘴里似乎念叨着，如果醒不过来怎么办。“我的感觉，就是一定得活下去。”
接受第一次肺移植前，黄欢特别镇静，跟李融开玩笑：“等我好了给你扛摄像机。”李融也跟进手术室，黄欢靠着墙，听见自己心脏“咚咚咚”跳个不停。
“我跟他爸就这个意见：人的生命是自己的，谁也不能替她做主，即便是父母。”李聪玲说。
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“我就要吃这个药，我就要做肺移植，我就要活，至于钱怎么弄，你们去想办法。”李聪玲谈起女儿，“在所有病人中，她是最特别的一个。”
年，医院的楼道里传来紧张气息，隔壁的患者喊着：“医生快过来！黄欢不行了！”内科医生站在她的床边，用上了更大的呼吸机。旁边一位医生，准备给她插管。
肺移植3年后，黄欢体内发生了排异，医生用激素维持她的状态，也不确定能坚持多久。出现这种情况，要尽快考虑二次移植。
进手术室前，黄欢的状态很差，戴着氧气面罩，十分虚弱，从病床换到手术床时，她蹬着腿，一点点往前挪。
医生握了一下她的手，她在心里默念，一定要活下去。“很多时候，人们提起肺移植觉得很可怕，但你等了很久才等到供体，虽然紧张，但心里想的是我终于等到了，可该手术了。”
第一次肺移植的五六十万元医药费，父母通过亲戚朋友凑足了钱，第二次肺移植确实犯难了。“父母年纪大了，平时不乐意求人，但为了我的治疗，能借的都借了。”黄欢的母亲把家里的房子挂在网上打算卖掉，同时在租房版块寻找新的落脚点。
朋友转发了黄欢的募款链接，配了一段话，大意是“这是我朋友，大家能帮就帮一下吧，也不知道能不能活，至少是个心理安慰。”黄欢看了之后觉得不舒服，“他对我能不能活下来没有信心，可能内心深处觉得我活不了，只是出于道义和情感帮忙，行就行，不行拉倒。”
那段时间，黄欢周围每个人都各司其职，好像在共同完成一个项目，谁都没有时间伤感。父母忙着筹钱，李融寻医问药，黄欢戴着呼吸机四处打电话。
她是全国第一例做两次肺移植的病人，国内没有先例，她就去国外求助。美国肺动脉高压的患者组织帮她联系上一位“前辈”，她是个歌剧演员，病好后还在TED做过演讲，唱了一段歌剧。
歌剧演员在电子邮件里告诉黄欢，二次移植有哪些注意事项，比如咳痰非常重要。在康复过程中，黄欢有意识地配合医生咳痰，尽管过程不好受。
情况更糟糕的是黄欢同时感染了丙肝。她等了3个礼拜，挂上国内顶尖的治疗丙肝的专家的号，医生说：“我头发都白了，第一次看见肺移植的丙肝病人。”
当时国内没有针对她的治疗药物，医生说：“你先回去吧，攒点钱，药可能会很贵。”黄欢没走，从手机里翻出一篇介绍即将上市的治疗丙肝的药物文章，挨个问医生，她能否服用。“如果我没带那篇文章，可能3分钟就出来了。”
懂丙肝的医生不一定懂肺移植，反之亦然。她把病例翻译成英文，求助国外专家。美国医生、加拿大医生、香港医生和内地医生为她组成了一个临时
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